Konsekvensen af thalidomidskaden

Konsekvensen af thalidomidskader

 

Skaderne er medfødte, og de forsvinder ikke. Tværtimod kommer der følgeskader til, efterhånden som vi

bliver ældre.

I gennemsnit har hver thalidomidskadet mere end seks komplekse og kroniske sundhedsproblemer fra listen nedenfor:

 

Store fysiske misdannelser

 

  • Manglende eller forkortede lemmer, fingre og tæer

 

  • Rygsøjle deformiteter og kroniske rygsmerter

 

  • Gigt, artrititis, osteoporose og iskias

 

  • Muskelsmerter og belastning, følelsesløshed og tab af funktion

 

  • Funktionsfejl i nyrerne, hjertet og mavetarmkanalen

 

  • Nedsat hørelse og nedsat balance samt manglende ører

 

  • Næse og hals problemer

 

  • Dårlig syn og deforme øjne

 

  • Facial parese

 

  • Epilepsi og fedme

 

En thalidomidskadet med manglende arme eller ben har typisk fødder og hænder knyttet til deres torso. I barndommen og ungdom, udvistes et overraskende niveau af agilitet (hurtig, bevægelig), herunder bevægelse langs jorden på bagdel for at udføre mange opgaver for selv.

Dem med sensorisk funktionsnedsættelse, såsom døvhed eller dårlig syn har særlige behov for personlig assistance og forskellige former for hjælpemidler.

 

 

Sene skader

 

  • Slidgigtskader som følge af ekstraordinær belastning af ryg, skuldre, knæ m.m.

 

  • Kroniske smerter på grund af misdannelserne

 

  • Overhyppighed af hjertetilfælde og hjerneblødninger blandt thalidomidskadede

 

 

Vanskelig barndom

 

  • Flere brugte lange perioder på særlige institutioner

 

  • Nogle blev bortadopteret allerede ved fødslen

 

  • Enkelte blev afvist af deres forældre lige fra fødslen og har måttet leve et liv uden familie, bosat på institution til myndighedsalderen

 

  • De fleste af os måtte igennem mange operative indgreb, op til 30-40 gange, og mange af dem eksperimentelle

 

  • Vi måtte igennem et stort antal undersøgelser, afprøvning af diverse proteser, skinner og bandager

 

  • Vi blev fremvist, oftest nøgne, foran lægestuderende

 

  • De mange operationer m.m gav langvarige indlæggelse som små, op til 18 måneder af de første leveår

 

  • Gipsfiksering op til flere måneder

 

 

Arbejdsliv

 

  • Nogle har ikke kunnet arbejde og andre har arbejdet under specielle forhold

 

  • Flere af dem, som har kunnet arbejde, må gå på pension længe før normal pensionsalder på grund af sene skader

 

 

Vores forældre

 

  • Måtte selv betale visse hjælpemidler og rejser til rehabilitering selv

 

  • Modtog meget lidt støtte fra staten. De blev overladt til at klare denne svære situation på egen hånd

 

  • Fik ikke hjælp og støtte til at håndtere skyldfølelsen

 

 

Andre vilkår

 

  • Vi skiller os ud, og er hele livet igennem blevet kigget på at både børn og voksne

 

  • Vi får mange spørgsmål, hvilket kan være mentalt anstrengende, selv om nysgerrigheden er venligt ment